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La loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie instaure le droit aux soins palliatifs à toute personne en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable.

Selon la loi «les soins palliatifs sont des soins actifs, continus et coordonnés, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire dans le respect de la dignité de la personne soignée. Ils visent à couvrir l’ensemble des besoins physiques, psychiques et spirituels de la personne soignée et à soutenir son entourage. Ils comportent le traitement de la douleur et de la souffrance psychique».

Les personnes en fin de vie ont le choix entre différents milieux de vie, où une prise en charge palliative peut être assurée: à domicile, à l’hôpital, dans une structure de long séjour ou dans un centre d’accueil pour personnes en fin de vie, tel le Haus Omega.

Au-delà de ces dispositions, la loi établit plusieurs autres principes :

  • le droit de la personne concernée de refuser ou d’accepter les traitements et les soins proposés et la possibilité d’exprimer les volontés pour la fin de vie dans un document écrit appelé «directive anticipée»
  • le droit du médecin de refuser des examens et traitements qui ne sont plus indiqués et n’apportent plus d’avantages aux malades (« obstination déraisonnable »)
  • l’obligation médicale de soulager ef cacement la douleur
  • le droit à un accompagnement non seulement médical, mais aussi psychologique, social et spirituel.

La loi introduit un congé pour l’accompagnement des personnes en fin de vie pour tout travailleur salarié dont un parent, le conjoint ou le partenaire souffre d’une maladie grave en phase terminale. Le congé a une durée maximale de cinq jours ouvrables par cas et par an.

La loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie n’est pas à confondre avec la loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide. Ainsi, il existe une différence substantielle entre une «directive anticipée» et les «dispositions de n de vie». 

La directive anticipée

La personne atteinte d’une maladie incurable peut exprimer sa volonté en relation avec sa fin de vie, comme par exemple l’arrêt d’un traitement ou le refus d’une réanimation, à travers une directive anticipée, prévue dans la loi sur les soins palliatifs. Cette directive est valable pour le cas où la personne ne serait plus capable d’exprimer sa volonté.

La directive anticipée permet également à la personne en fin de vie de désigner une personne de confiance qui la représente, si elle n’est plus à même d’exprimer sa volonté. La directive anticipée peut être remise au médecin traitant et fait alors partie intégrante du dossier médical.

Si le médecin traitant, dû à ses convictions, ne peut pas respecter les choix exprimés par le patient, il doit alors transférer le patient en question à un confrère prêt à respecter les directives du patient.

La disposition de fin de vie

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie incurable ou se trouve dans une situation médicale sans issue à la suite d’un accident, celle-ci peut faire une demande d’euthanasie ou d’aide au suicide. La loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide définit le cadre de cette demande.

Cette demande peut aussi être formulée à l’avance à travers les dispositions de fin de vie pour le cas où la personne ne serait plus capable d’exprimer sa volonté. Elle doit être enregistrée obligatoirement auprès de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation, qui est tenue de demander tous les 5 ans si le patient en question veut toujours maintenir sa décision. 

 


RENSEIGNEMENTS :

Brochures
« Guide des soins palliatifs », disponible auprès du Ministère de la Famille et de l’Intégration, du Ministère de la Santé et du Ministère de la Sécurité sociale
« L’euthanasie et l’assistance au suicide », disponible auprès du Ministère de la Famille et de l’Intégration, du Ministère de la Santé et du Ministère de la Sécurité sociale
Internet : Portail Santé www.sante.public.lu